Grupa Lupus Poland jest grupą wsparcia pacjentów dla osób z toczniem w Polsce. Powstała ona w ramach Stowarzyszenia 3majmy się razem w 2020 roku. Od 29 listopada 2020 roku, grupa stała się także oficjalnym członkiem Lupus Europe.
Grupa Lupus Poland powstała z potrzeby weryfikacji informacji dostępnych w internecie i „obalania” nieprawdziwych sposobów leczenia oraz mitów związanych z toczniem. Mamy na celu połączenie pacjentów na poziomie narodowym, a także europejskim przy wsparciu Lupus Europe, w celu wymiany doświadczeń i wiedzy na temat tocznia. Chcemy wesprzeć edukacją nie tylko pacjentów i ich bliskich, ale także lekarzy oraz osób, które są odpowiedzialne za tworzenie wizerunku osób z toczniem (np. mediów). Pragniemy szerzyć wiedzę o toczniu i o leczeniu wśród pacjentów, lekarzy, pielęgniarek, jak również wśród pracodawców i całego społeczeństwa. Widzimy ogromną potrzebę pomocy: psychologicznej, dietetycznej, aktywizacji ruchowej, prawnej dla pacjentów tocznia – poprzez webinary, prelekcje, warsztaty, posty na FB, publikacje drukowane, oraz spotkania. Wymieniamy doświadczenia z innymi organizacjami działającymi w Europie i na świecie.
Do maja 2023r. za prowadzenie grupy Lupus Poland odpowiedzialne były Klaudia Kępa, Magdalena Misuno, Magdalena Mendycka i Magdalena Sławińska.
Od maja 2023 r. grupę wspiera Kamila Kuźma i Violetta Zajk.
W razie pytań, potrzeby kontaktu, lub jeśli posiadasz pomysły, umiejętności, czas i chciałbyś/łabyś z nami tworzyć społeczność Lupus Poland, napisz do nas: lupuspoland@3majmysierazem.pl
Pomóż nam pomagać!
Numer konta: 48 1940 1076 3052 7306 0000 0000
Stowarzyszenie “3majmy się razem”
W tytule przelewu prosimy wpisać: Darowizna
Możecie wesprzeć działania Stowarzyszenia „3majmy się razem” przekazując 1,5% podatku,
KRS 0000306262 Cel szczegółowy Stowarzyszenie „3majmy się razem”